El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando 2 millones de afectadas, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema necesitan una prestación de incapacidad porque su vida mermada por las enfermedades ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados. Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente. Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que independientemente de su puesto de trabajo tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.
Las bolsas de pobreza que se están creando en estos colectivos de enfermos pasan por no poder ni cubrir las necesidades vitales para afrontar la enfermedad con dignidad. Hay mujeres que acuden a los servicios sociales habiendo perdido sus derechos por la actitud negligente del INSS. La maldad consiste en no sólo la no concesión de la incapacidad, sino en abocar sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y segunda instancia con el coste adicional que supone, pero que muchos no se pueden permitir. Suponemos que la consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por ende los enfermos afectados. Puestos al habla con la Dirección General, niegan cualquier tipo de consigna que recorte los derechos de estos enfermos crónicos. Dudando de esta premisa que aducen, estamos en la seguridad de que no quieren cargar con el coste de ello. Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes, desaprensivas e inhumanas llevan a situaciones de gravísimos estados de postración, económicos y sociales, de los cuales no se pretende dar marcha atrás, sino todo lo contrario. Acusamos a estos organismos del grave perjuicio social que están creando en detrimento de la salud, por la que deben velar como Instituto, Ministerio, y servicios del Insalud en donde la norma sigue siendo la negación, el abandono y el perjuicio al que estamos sometidos. Denunciamos el tratamiento que se contempla como actitud negligente por parte de estos organismos que incumplen todos los requisitos de las leyes de Seguridad Social, la ley Administrativa y la propia Constitución. Necesitamos hacer una campaña social para concienciación y denuncia sobre las situaciones que se están viviendo en las áreas tanto médica, administrativas y jurídicas. Esto no puede esperar más, y apelamos a la prensa para que difunda este importantísimo problema de denuncia y crear un estado de opinión y debate limpio y sin manipulaciones al que nos vemos sometidos sistemáticamente. La desesperación de los enfermos ha llevado a varias personas a huelgas de hambre en estos últimos meses, pero pueden ser más, dada la situación insostenible del colectivo muy maltratado y al borde del colapso social y económico. En la inmensa labor que hace la prensa con otros colectivos maltratados, apelamos a la difusión de esta noticia que podrá ser ampliada en sucesivas conversaciones o aclaraciones. Así mismo rogamos que efectúen entrevistas con los responsables de estos organismos para poder defender nuestra situación insostenible y, de ese modo entablar un careo social, médico y jurídico que deje en entredicho las posturas que mantienen hacia estas enfermedades y enfermos abandonados en una desgracia de enfermedades desatendidas por todo el sistema.
Elena NavarroPresidenta de la Plataforma Nacional FM, SFC, SSQM
Mostrando entradas con la etiqueta FIBROMIALGIA. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta FIBROMIALGIA. Mostrar todas las entradas
lunes, 30 de agosto de 2010
martes, 3 de agosto de 2010
EL GRUPO "FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL" EN FACEBOOK, ALCANZA LOS 2000 AFILIADOS
Han pasado doce meses desde que Pandorha y yo inauguramos este grupo. Somos dos mil amigos y hemos atesorado un valioso compendio de artículos e informaciones sobre Fibromialgia, Sfc y Sqm, tres facetas de la misma enfermedad que se manifiestan en distintos niveles según cada persona.
En estos meses, hemos apreciado un importante avance en la investigación sobre el el tema, varios estudios realizados en universidades y hospitales norteamericanos, han demostrado vínculos con retrovirus y con códigos genéticos, desautorizando a todos aquellos colectivos médicos y políticos que nos acusaban de falsarios y paranoides.Pero nos queda un largo camino a recorrer, cada día nos llegan noticias de enfermos con incapacidades a los que se les da el alta forzosa aunque no puedan ni tan siquiera salir a la calle, de personas despedidas de sus trabajos, u obligadas a pactar una indemnización porque las SS no nos conceden bajas por estas afecciones crónicas.
Hasta que no reunamos 500.000 firmas, y demostremos que somos un grupo de presión con la fuerza suficiente como para decidir unas elecciones, los políticos nos seguirán ninguneando, mientras no demostremos que vamos “CON TODAS Y A POR TODAS”, nos seguirán ignorando y despreciando. Podemos movilizar más de dos millones de votos a favor del partido que se comprometa bajo notario a apoyar nuestras reivindicaciones.
El dia que nos demos cuenta de nuestra fuerza y hagamos uso de ella, habremos ganado la batalla.
Los derechos no se suplican, se conquistan, y estamos hartos de lamentos y pataletas, ha llegado el momento de pasar a la acción y este nuevo año será definitivo.
El futuro está en nuestras manos, no dejemos que se nos escurra entre los dedos.
JUANMAROMO
jueves, 15 de julio de 2010
LA FIBROMIALGIA NO ES EL FIN, ES TAN SOLO EL PRINCIPIO
No soy médico, pero llevo dedicados cuatro años al estudio de la fibromialgia. He leído miles de artículos, he hablado con cientos de enfermos y mi mujer padece la enfermedad desde hace muchos años, por lo que puedo hablar con un cierto conocimiento de causa.
Lo primero que debo decir es que la fibromialgia no existe como tal, es un síndrome, un cumulo de síntomas diferenciados a los que se ha agrupado bajo este nombre, en realidad no existe enfermedad si no enfermos.
El 80% de los enfermos son mujeres que en mayor o menor grado, presentan aspectos de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, cada paciente debe recibir una atención personalizada, ya que no existen dos casos iguales.
No voy a entrar en la sintomatología, conocida por todos, sino que voy a centrar mi artículo en su cuidado y tratamiento porque es el tema que más nos interesa.
Ante todo debo decir que el componente somático es muy alto, por lo cual un ambiente de comprensión afecto y cariño, es condición sine qua non para empezar una terapia efectiva. Difícilmente quien se sienta rechazado, ignorado y hasta despreciado por los que le rodean podrá tener posibilidades de una recuperación real. La convivencia con un enfermo, a veces se te hará dificil, pero de tu amor y tu comprensión dependerá su salud y hasta su vida.
Pasemos a la alimentación. La industria alimentaria utiliza productos refinados, colorantes, conservantes y otros muchos aditivos que atacan nuestra salud desde la base, lo primero es prescindir totalmente de platos precocinados o industriales. El azúcar blanco es un veneno y una droga, utilizaremos miel o azúcar cande, que no ha sufrido el proceso de blanqueo, el pan y las pastas elaboradas con harina refinada quedan proscritos, tan solo nos permitiremos pan y pastas integrales mejor de centeno o trigo sarraceno.
El arroz debe ser con cáscara y a ser posible procedente de cultivos ecológicos, beber fuera de las comidas alrededor de dos litros de agua diarios y evitar el alcohol y el tabaco, un vasito de vino de calidad en las comidas es aconsejable salvo casos concretos.
El aceite será de oliva virgen extra, queda excluida la carne roja, los embutidos, cualquier tipo de fritos y todos los ahumados industriales, la leche de vaca deberá ser sustituida por soja o por leches vegetales.
En las medidas de las limitaciones de cada persona, es recomendable la natación y los paseos al aire libre, retirar del hogar insecticidas, ambientadores y productos agresivos como lejías y detergentes. No podemos vivir en una burbuja, pero debemos aislarnos la máximo de la contaminación tanto química como acústica.
El estrés es una de las causas de la enfermedad, debemos asumir nuestras limitaciones y adaptar nuestra vida a los nuevos horizontes, aprender a decir ¡NO! cuando sea necesario, y no comprometernos en proyectos que no podamos realizar, vale más ser un incomprendido que entrar en una espiral de la cual nos será muy difícil salir.
En cuanto a la medicación hay que decir que nada de lo que nos ofrece la medicina química es efectivo, los ansiolíticos, antiinflamatorios y analgésicos solo tratan los síntomas de una manera superficial y producen mucho más daño que beneficio, intoxican hígado, riñón e intestino y son los culpables de la retención de líquidos que padecen muchos pacientes.
Entonces ¿Cuál es la solución?. Actualmente no hay remedio conocido contra esta enfermedad, pero siguiendo los consejos anteriores y poniéndonos en manos de un naturópata acreditado, podemos mejorar nuestra calidad de vida de una manera sustancial.
La desintoxicación y recuperación del organismo es condición sine qua non para recuperar energías y empezar el proceso de curación, es un proceso lento y caro, pues las seguridad social no cubre ninguno de estos tratamientos, pero si queremos salir de este pozo en el que estamos sumidos no nos queda otra solución. El reiki, el yoga y la acupuntura también ayudan a mantener el equilibrio emocional y energético necesario para empezar a remontar.
El camino será largo y difícil, y las recaídas, inevitables, pero recorrerás paisajes de increíble belleza. Nada ni nadie te derrotará si tu no arrojas la toalla.
JUANMAROMO
domingo, 9 de mayo de 2010
JORNADA DE BASQUET EN FAVOR DE LOS AFECTADOS DE FIBROMIALGIA
Esta mañana ha tenido lugar la celebración de la jornada de basquet que en apoyo de los afectados por la fibromialgia, SFC y SQM se ha llevado a cabo en las instalaciones del colegio San Josep Obrer de L'Hospitalet de Llobregat.
Gracias a los alumnos, a los padres y sobre todo a Michelle Cooper que se ha dejado la piel en la planificación y realización del evento.
Gracias a los alumnos, a los padres y sobre todo a Michelle Cooper que se ha dejado la piel en la planificación y realización del evento.
sábado, 1 de mayo de 2010
lunes, 12 de abril de 2010
EL 12 DE MAIG "BUSCARÈ ALS COMPANYS I SORTIRÉ AL CARRER"
Han pasado muchos años desde que corríamos delante de “los grises” recibiendo porrazos y bolas de goma. Recuero aquellas noches en vela dudando si asistir o no asistir a una de aquella manifestaciones que con toda seguridad acababan en el mejor de los casos con moretones y magulladuras
El día 12 de Mayo, saldremos a la calle para exigir nuestros derechos constitucionales, a reivindicarnos como ciudadanos, pacientes y contribuyentes. No habrá policía esperándonos porra e mano, pero habrá muchos escépticos, muchos sarcásticos con sonrisa socarrona esperando nuestro fracaso. Debo confesar que como Maurici, he dudado y he tenido miedo al vacío, al silencio a la decepción, pero hoy ya no dudo. El Dia Mundial de La Fibromialgia , el S.F.C y la S.Q.M, millones de personas en todo el mundo seremos un solo clamor exigiendo soluciones, compromiso y justicia. Por eso, el dia 12 de Mayo, como cuando era un vailet ..
¡BUSCARÈ ALS COMPANYS I SORTIRÈ AL CARRER!
miércoles, 24 de marzo de 2010
LA FIBROMIALGIA NO ES EL FIN, ES TAN SOLO EL PRINCIPIO
No soy médico, pero llevo dedicados cuatro años al estudio de la fibromialgia. He leído miles de artículos, he hablado con cientos de enfermos y mi mujer padece la enfermedad desde hace muchos años, por lo que puedo hablar con un cierto conocimiento de causa.
Lo primero que debo decir es que la fibromialgia no existe como tal, es un síndrome, un cúmulo de síntomas diferenciados a los que se ha agrupado bajo este nombre, en realidad no existe la enfermedad, existen los enfermos.
El 80% son mujeres que en mayor o menor grado presentan aspectos de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, cada paciente debe recibir una atención personalizada, ya que no existen dos casos iguales.
No voy a entrar en la sintomatología, conocida por todos, sino que voy a centrar mi artículo en su cuidado y tratamiento porque es el tema que más nos interesa.
Ante todo debo decir que el componente somático es muy alto, por lo cual un ambiente de comprensión afecto y cariño, es condición sine qua non para empezar una terapia efectiva. Difícilmente quien se sienta rechazado, ignorado y hasta despreciado por los que le rodean podrá tener posibilidades de una recuperación real. La convivencia con un enfermo, a veces se te hará difícil, pero de tu amor, y tu comprensión, dependerá su salud y hasta su vida.
Pasemos a la alimentación. La industria alimentaria utiliza productos refinados, colorantes, conservantes y otros muchos aditivos que atacan nuestra salud desde la base, lo primero es prescindir totalmente de platos precocinados o industriales. El azúcar blanco es un veneno y una droga, utilizaremos miel o azúcar cande, que no ha sufrido el proceso de blanqueo, el pan y las pastas elaboradas con harina refinada quedan proscritos, tan solo nos permitiremos pan y pastas integrales mejor de centeno o trigo sarraceno, el arroz debe ser con cáscara y a ser posible procedente de cultivos ecológicos, eliminar el gluten, beber fuera de las comidas alrededor de dos litros de agua diarios y evitar el alcohol y el tabaco, un vasito de vino de calidad en las comidas es aconsejable salvo casos concretos.
El aceite será de oliva virgen extra, queda excluida la carne roja, los embutidos, cualquier tipo de fritos y todos los ahumados industriales, la leche de vaca deberá ser sustituida por soja o por leches vegetales.
En las medidas de las limitaciones de cada persona, es recomendable la natación y los paseos al aire libre, retirar del hogar insecticidas, ambientadores y productos agresivos como lejías y detergentes. No podemos vivir en una burbuja, pero debemos aislarnos la máximo de la contaminación tanto química como acústica.
El estrés es una de las causas de la enfermedad, debemos asumir nuestras limitaciones y adaptar nuestra vida a los nuevos horizontes, aprender a decir ¡NO! cuando sea necesario, y no comprometernos en proyectos que no podamos realizar, vale más ser un incomprendido que entrar en una espiral de la cual nos será muy difícil salir.
En cuanto a la medicación hay que decir que nada de lo que nos ofrece la medicina química es efectivo, los ansiolíticos, antiinflamatorios y analgésicos solo tratan los síntomas de una manera superficial y producen mucho más daño que beneficio, intoxican hígado, riñón e intestino y son los culpables de la retención de líquidos que padecen muchos pacientes.
Entonces ¿Cuál es la solución?. Actualmente no hay remedio conocido contra esta enfermedad, pero siguiendo los consejos anteriores y poniéndonos en manos de un naturópata acreditado, podemos mejorar nuestra calidad de vida de una manera sustancial.
La desintoxicación y recuperación del organismo es condición sine qua non para recuperar energías y empezar el proceso de curación, es un proceso lento y caro, pues las seguridad social no cubre ninguno de estos tratamientos, pero si queremos salir de este pozo en el que estamos sumidos no nos queda otra solución. El reiki, el yoga y la acupuntura también ayudan a mantener el equilibrio emocional y energético necesario para empezar a remontar.
El camino será largo y difícil, y las recaídas, inevitables, pero recorrerás paisajes de increíble belleza. Nada ni nadie te derrotará si tu no arrojas la toalla.
JUANMAROMO
jueves, 18 de marzo de 2010
SENSIBILIDAD QUIMICA MÚLTIPLE
David Palma, testigo de lo que significa vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)
"La gente va enfermando, se queda en casa y se hace invisible"
IMA SANCHIS - 18/03/2010
Tengo 35 años. Nací en La Seu de Urgell y vivo en Barcelona. Estoy casado con Eva. Soy carnicero. La política me parece pura economía. Ni derechas ni izquierdas se preocupan de las necesidades del ciudadano. Me parece infantil pensar que un Dios se preocupa por nosotros
Cómo es Eva?
Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.
Eso es un flechazo.
Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.
¿Qué pasó?
Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.
¿Obtuvo la incapacidad?
Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.
¿Cuáles son los síntomas?
Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.
¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?
Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes..., ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.
Entonces, Eva no puede pisar la calle.
Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?
Pero el caso de Eva es extremo.
Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
¿Cuánta gente padece el SQM?
Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.
Tiene mala solución.
Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.
¿Qué ha sido de su vida?
He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.
Se habrá vuelto una gran lectora.
No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.
¿Cómo le afecta a usted?
En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.
La naturaleza está llena de olores.
Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.
Eva, ¿solo le ve a usted?
Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.
¿Los médicos no pueden visitarla?
No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.
¿Está usted todo el día en casa?
Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.
Se va a volver loco.
Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.
No pueden tener relaciones...
No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo... Es que yo la quiero.
Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.
Eso es un flechazo.
Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.
¿Qué pasó?
Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.
¿Obtuvo la incapacidad?
Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.
¿Cuáles son los síntomas?
Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.
¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?
Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes..., ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.
Entonces, Eva no puede pisar la calle.
Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?
Pero el caso de Eva es extremo.
Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
¿Cuánta gente padece el SQM?
Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.
Tiene mala solución.
Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.
¿Qué ha sido de su vida?
He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.
Se habrá vuelto una gran lectora.
No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.
¿Cómo le afecta a usted?
En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.
La naturaleza está llena de olores.
Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.
Eva, ¿solo le ve a usted?
Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.
¿Los médicos no pueden visitarla?
No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.
¿Está usted todo el día en casa?
Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.
Se va a volver loco.
Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.
No pueden tener relaciones...
No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo... Es que yo la quiero.
lunes, 15 de marzo de 2010
ME LLAMO JOSE LUIS, Y MI MUJER PADECE FIBROMIALGIA Y S.F.C.
La fibromialgia es una enfermedad cruel y traidora, ataca tus cimientos
mina tu energía, socaba tu autoestima.
Los familiares no te entienden, los amigos te abandonan, nadie que no ha convivido con una enferma de fibromialgia sabe el sufrimiento que conlleva, por eso quiero resumir en unas palabras, lo que supone coexistir a diario con este monstruo que te devora.
Te levantas dos horas antes de lo que lo harías en circunstancias normales, tienes que hacer un esfuerzo sobrehumano para poner los pies en el suelo, vencer los dolores que te atenazan y reunir las fuerzas para levantarte. Estás casi ciega, debes ponerte unas gotas en los ojos para recuperar poco a poco la visión.
Empiezas la sesión de masajes para desentumecer la musculatura y poder comenzar la tanda de ejercicios que te ayudarán a recuperar la movilidad. La sesión delante del espejo para recuperar un aspecto saludable, nadie quiere verte con cara de agotamiento, y menos en el trabajo. Te duele todo el cuerpo, y a veces debes agárrate a las paredes para no caer, pero el trabajo te espera.
Sales a la calle, con lluvia o frio, y debes sortear miles de obstáculos con una movilidad reducida, andamios, bicicletas, coches sobre la acera. Y llega lo peor, el viaje en el metro.
Bajas las escaleras peldaño a peldaño con miedo a ser arrastrada por la corriente de gente que se precipita al anden, una vez allí corres el riesgo de ser arrojada a las vías, pues tu capacidad de reacción y de movimiento están muy disminuidas. Una vez en el vagón, te ves sometida a una sesión de tortura, frenazos, empujones, torsiones que dejan tu cuerpo maltrecho y dolorido, pero hay que seguir adelante. Llegas al trabajo y eres el blanco de las mirada y los murmullos, incluso alguna “amiga “ te dice “Nena, no sé como viene a trabajar con esa cara”,
Pero claro, el médico de familia no te concede la baja aunque no puedas ni moverte, llevas cuarenta años cotizando y si dejas de trabajar has perdido toda tu vida laboral y tu derecho a una pensión digna, solo te queda hacer como “El Lute”, Camina o revientas.
Por todo esto queremos manifestarnos, para exigir un trato humano por parte del colectivo médico, para reclamar una legislación laboral que contemple reducciones de jornada u jubilaciones anticipadas en unas condiciones aceptables, para que se nos reconozcan minusvalías y podamos acceder a las ventajas que conllevan. Y sobre todo para reivindicar que nuestra enfermedad es real, que no son “cosas de mujeres”, ni “son los nervios” ni somos unos gandules, hacemos lo que podemos y a veces mucho más a costa de enormes sacrificios hasta que el cuerpo se bloquea y entonces ya no podemos hacer nada.
Durante años hemos sido despreciados por los médicos del insalud
ignorados por el ministerio de asuntos sociales,
y tratados como delincuentes por los funcionarios del ICAM.
martes, 2 de marzo de 2010
FIBROMIALGIA Y ALIMENTACIÓN
La alimentación es uno de los frentes cruciales en la lucha contra la fibromialgia, S.F.C. y SSQM. Nuestros organismos son especialmente sensibles a determinados tóxicos y una alimentación sana y equilibrada es condición “sine qua non” para disfrutar de una calidad de vida digna.
Por descontado quedan fuera de la dieta todo tipo de precocinados, bollería y pastelería industrial, su índice de colorantes y conservantes es tal que para nosotros son auténticos venenos. El azúcar blanco, las carnes rojas, grasas animales y los productos lácteos deben ser eliminados de la dieta, así como el café y el alcohol, por descontado el tabaco.
Las frutas y verduras deben ser productos de agricultura ecológica, que nos asegura dentro de lo posible que no contienen pesticidas ni abonos químicos
El aceite debe ser de oliva virgen extra, el pescado no debe proceder de piscifactorías, donde se ceba con piensos como el ganado, y del cerdo, tan solo deberíamos comer jamón ibérico alimentado con bellota, por sus propiedades antioxidantes y bajos en colesterol.
Es importantísimo contar con un buen especialista en neuropatía y homeopatía, pues está demostrado que el equilibrio de minerales y aminoácidos en sangre, es básico para mantener a raya la fatiga y los dolores musculares.
Si bien todos deberíamos seguir estas normas, en el caso de nuestras enfermedades, somos especialmente sensibles a cualquier tipo de tóxico, por lo cual debemos vigilar atentamente todo lo que ingerimos.
Es una pena que la alimentación sana haya pasado de ser un derecho a un lujo, pero si queremos salir adelante, no nos queda más remedio que pagar el peaje de el precio desmesurado de algunos de estos alimentos, pero ¿acaso la salud tiene precio?.
JUANMAROMO
lunes, 8 de febrero de 2010
EL GRUPO "FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL" EN FACEBOOK, ALCANZA LOS 1000 AFILIADOS
Nuestro grupo de apoyo a los enfermos de fibromialgia en Facebook a superado los mil asociados. Estamos en contacto permanente con las principales asociaciones de Fibromialgia, S.F.C. y sindrome de sensibilida quimica múltiple.
Si padeceis la enfermedad, teneis familiares enfermos, o sencillamente os interesa nuestra problemática, apuntaros a nuestro grupo. ¡CON TODAS Y A POR TODAS!
http://www.facebook.com/group.php?v=wall&ref=mf&gid=129294758513
miércoles, 27 de enero de 2010
"Tras todo síntoma subyace una emoción ignorada"
John Eaton, doctor en Psicología, creador del método Reverse Therapy
IMA SANCHÍS - 27/01/2010
Tengo 53 años. Nací y vivo en Londres. Casado y con dos hijos y una nieta. Licenciado en Filosofía y doctorado en Psicología, pero desde el año 2002 sólo trabajo con la Reverse Therapy. Debería haber menos gobierno. Soy liberal y poco espiritual. Me interesa la filosofía budista
Cómo llegó a la Reverse Therapy?
En 1996 mi esposa desarrolló una enfermedad neurológica autoinmune: neurosarcoidosis. Los dedos de los pies y de las manos y parte de la cara se le inflamaron hasta quedar paralizados.
Usted entonces era psicoterapeuta...
Las causas de las enfermedades autoinmunes (el organismo ataca las propias células) son desconocidas, pero cada vez está más claro que los factores emocionales son importantísimos en su evolución. Ivonne arrastraba problemas en el trabajo, dos hijos pequeños y pérdidas familiares.
... Y quiso ayudarla.
Sí, me puse a trabajar con las teorías del doctor Ernest Rossi, que demostró que los síntomas aparecen cuando la inteligencia corporal recuerda experiencias difíciles y almacena esa información en el cerebro emocional, y en cualquier parte del cuerpo, en forma de memoria química.
¿Al vivir una experiencia similar se activa la memoria química del cuerpo?
Sí, la conciencia del cuerpo utiliza los síntomas como código para mostrarnos que nos encontramos ante una situación difícil que debemos gestionar.
¿Qué es la conciencia del cuerpo?
Es un tipo de inteligencia organizada cuyas funciones son: procesar emociones y recordarnos emociones vividas en el pasado, activar las glándulas y otros centros de información, los mecanismos de defensa y crear emociones para guiar nuestras acciones.
¿Esa es la base de la Reverse Therapy?
Sí, entender que el cuerpo no se comunica con nosotros a través de palabras o pensamientos, sino a través de sentimientos, sensaciones o síntomas.
¿Así trata el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia?
Defiendo que su causa es la manifestación, a través del cuerpo, de una serie de síntomas (alteraciones glandulares). Se trata de un trastorno del eje HPA (eje hipotálamo-pituitario y glándulas adrenales).
¿Qué provoca este trastorno?
No se trata de un problema exterior que impacta en la persona: estamos hablando de interacciones complejas entre el cerebro y el entorno, la persona, otras personas, las actitudes... Cuando la persona no logra adaptarse a determinadas circunstancias, se aumenta la carga alostática del cuerpo.
¿Qué es eso?
La cantidad de información que el cuerpo tiene que procesar. El problema es que, cuando el cuerpo detecta un error, no puede ignorarlo, tiene que intentar arreglarlo; así crea más problemas y llega el desarreglo.
¿Cómo actúa usted?
Ayudo a entender los síntomas, clarificar su mensaje y su causa, y les enseño habilidades que les ayuden a adaptarse. En un 80% de los casos los síntomas llegan a revertir a no ser que los tejidos ya estén dañados.
¿Cuál es la esencia?
Aprender a no dar tanta importancia a la mente racional. Los seres humanos tenemos un neocórtex cerebral muy desarrollado, lo que nos ha permitido crear sistemas de organización de pensamiento complejos; pero es una bendición y una maldición.
¿Por qué?
La inteligencia intelectual trabaja con normas y con reglas, y hay personas que no se adaptan bien a ellas, las sobrecargan. Al mismo tiempo, la inteligencia del cuerpo actúa como un sistema de radar y está controlando la carga alostática, busca el equilibrio.
¿La mente del cuerpo no depende de la mente intelectual?
Son semiindependientes. Si alguien tiene demasiados plazos fijos de entrega, acumula frustración y sale del trabajo con dolor de cabeza o de estómago; la mente intelectual le dice que debe continuar, pero el cuerpo no se adapta. Entonces, el cuerpo sube el cortisol para que el sistema inmunológico descienda, o sea, intenta parar a la persona para ahorrar recursos, pero la mente quiere más y no obedece: ahí tenemos la enfermedad.
¿Comprender los síntomas sana?
Tomar la acción apropiada. Tras todo síntoma subyace una emoción que ha sido ignorada. Etimológicamente, emoción viene de movimiento,produce cambios en el cuerpo químicos, neurológicos, glandulares, para llevar a un movimiento. Cuando la acción se ha tomado, se restaura el equilibrio del cuerpo y la emoción desaparece.
Entiendo.
Si esa acción que nos demanda el cuerpo no es atendida, el cuerpo irá aumentando el volumen de la emoción que se está bloqueando; así el enfado, que es una emoción primaria, se convierte en rabia, en tensiones, dolor de cabeza, náuseas..., en síntomas.
¿Cuál es su conclusión tras años tratando con pacientes?
Es algo un poco controvertido: creo que los seres humanos en Occidente somos excesivamente racionales y tendríamos que estar mucho más conscientes de nuestra inteligencia emocional y nuestra intuición.
¿Cómo educarlas?
Aumentando la conciencia, y para ello hemos de ir más despacio, escuchar más a nuestro cuerpo y menos a nuestra mente. Y creo que el problema que padecemos la mayoría es que no hemos aprendido a comunicarnos de manera eficaz. Pasamos demasiado tiempo discutiendo y poco escuchándonos. Una parte importante de mi trabajo es enseñar habilidades de comunicación.
En 1996 mi esposa desarrolló una enfermedad neurológica autoinmune: neurosarcoidosis. Los dedos de los pies y de las manos y parte de la cara se le inflamaron hasta quedar paralizados.
Usted entonces era psicoterapeuta...
Las causas de las enfermedades autoinmunes (el organismo ataca las propias células) son desconocidas, pero cada vez está más claro que los factores emocionales son importantísimos en su evolución. Ivonne arrastraba problemas en el trabajo, dos hijos pequeños y pérdidas familiares.
... Y quiso ayudarla.
Sí, me puse a trabajar con las teorías del doctor Ernest Rossi, que demostró que los síntomas aparecen cuando la inteligencia corporal recuerda experiencias difíciles y almacena esa información en el cerebro emocional, y en cualquier parte del cuerpo, en forma de memoria química.
¿Al vivir una experiencia similar se activa la memoria química del cuerpo?
Sí, la conciencia del cuerpo utiliza los síntomas como código para mostrarnos que nos encontramos ante una situación difícil que debemos gestionar.
¿Qué es la conciencia del cuerpo?
Es un tipo de inteligencia organizada cuyas funciones son: procesar emociones y recordarnos emociones vividas en el pasado, activar las glándulas y otros centros de información, los mecanismos de defensa y crear emociones para guiar nuestras acciones.
¿Esa es la base de la Reverse Therapy?
Sí, entender que el cuerpo no se comunica con nosotros a través de palabras o pensamientos, sino a través de sentimientos, sensaciones o síntomas.
¿Así trata el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia?
Defiendo que su causa es la manifestación, a través del cuerpo, de una serie de síntomas (alteraciones glandulares). Se trata de un trastorno del eje HPA (eje hipotálamo-pituitario y glándulas adrenales).
¿Qué provoca este trastorno?
No se trata de un problema exterior que impacta en la persona: estamos hablando de interacciones complejas entre el cerebro y el entorno, la persona, otras personas, las actitudes... Cuando la persona no logra adaptarse a determinadas circunstancias, se aumenta la carga alostática del cuerpo.
¿Qué es eso?
La cantidad de información que el cuerpo tiene que procesar. El problema es que, cuando el cuerpo detecta un error, no puede ignorarlo, tiene que intentar arreglarlo; así crea más problemas y llega el desarreglo.
¿Cómo actúa usted?
Ayudo a entender los síntomas, clarificar su mensaje y su causa, y les enseño habilidades que les ayuden a adaptarse. En un 80% de los casos los síntomas llegan a revertir a no ser que los tejidos ya estén dañados.
¿Cuál es la esencia?
Aprender a no dar tanta importancia a la mente racional. Los seres humanos tenemos un neocórtex cerebral muy desarrollado, lo que nos ha permitido crear sistemas de organización de pensamiento complejos; pero es una bendición y una maldición.
¿Por qué?
La inteligencia intelectual trabaja con normas y con reglas, y hay personas que no se adaptan bien a ellas, las sobrecargan. Al mismo tiempo, la inteligencia del cuerpo actúa como un sistema de radar y está controlando la carga alostática, busca el equilibrio.
¿La mente del cuerpo no depende de la mente intelectual?
Son semiindependientes. Si alguien tiene demasiados plazos fijos de entrega, acumula frustración y sale del trabajo con dolor de cabeza o de estómago; la mente intelectual le dice que debe continuar, pero el cuerpo no se adapta. Entonces, el cuerpo sube el cortisol para que el sistema inmunológico descienda, o sea, intenta parar a la persona para ahorrar recursos, pero la mente quiere más y no obedece: ahí tenemos la enfermedad.
¿Comprender los síntomas sana?
Tomar la acción apropiada. Tras todo síntoma subyace una emoción que ha sido ignorada. Etimológicamente, emoción viene de movimiento,produce cambios en el cuerpo químicos, neurológicos, glandulares, para llevar a un movimiento. Cuando la acción se ha tomado, se restaura el equilibrio del cuerpo y la emoción desaparece.
Entiendo.
Si esa acción que nos demanda el cuerpo no es atendida, el cuerpo irá aumentando el volumen de la emoción que se está bloqueando; así el enfado, que es una emoción primaria, se convierte en rabia, en tensiones, dolor de cabeza, náuseas..., en síntomas.
¿Cuál es su conclusión tras años tratando con pacientes?
Es algo un poco controvertido: creo que los seres humanos en Occidente somos excesivamente racionales y tendríamos que estar mucho más conscientes de nuestra inteligencia emocional y nuestra intuición.
¿Cómo educarlas?
Aumentando la conciencia, y para ello hemos de ir más despacio, escuchar más a nuestro cuerpo y menos a nuestra mente. Y creo que el problema que padecemos la mayoría es que no hemos aprendido a comunicarnos de manera eficaz. Pasamos demasiado tiempo discutiendo y poco escuchándonos. Una parte importante de mi trabajo es enseñar habilidades de comunicación.
Nuevo enfoque
Hace cuatro años entrevisté al director de orquesta Pablo González, que padecía el SFC y se recuperó gracias al método del doctor Eaton, que promueve lo contrario del consejo médico tradicional: "Se suele decir a las personas con SFC que reduzcan al mínimo su actividad. Hay que invertir esa actitud y la idea de que el SFC y la fibromialgia - escribe en El método Reverse Therapy (Tarannà)-son causados por infecciones víricas desconocidas o que son un disfraz de depresión. Los síntomas son causados por alteraciones glandulares producidas por el mismo cuerpo y son muy reales". Su método se deriva de una nueva forma de pensar: los síntomas son aliados que nos indican que debemos cambiar.
jueves, 21 de enero de 2010
DOCE ROSAS SIN ESPINAS
No des jamás la batalla por perdida, puede que sea larga, pero el resultado depende de ti.
El humor y la alegría son los mejores antídotos contra el dolor, no pierdas jamás la sonrisa.
Cuando estés en los momentos más oscuros, recuerda los días radiantes, y no dudes que el sol volverá a lucir.
Apóyate en las persona que te quieren, pero no les agobies con el peso de tu enfermedad.
La enfermedad es tuya, no culpes a nada ni a nadie, y sobre todo no transmitas tu veneno a quien te acompaña, digiérelo y expúlsalo lejos de ti.
La fibromialgia será tu compañera inseparable el resto de tu vida aprende a convivir con ella y quizás acabéis respetándoos mutuamente.
La rabia se vuelve contra ti misma, y sus mordiscos son feroces y dañinos, aléjala de ti y no la vuelvas nunca contra los que te quieren.
No dejes que el dolor se transforme en sufrimiento, el dolor es solamente físico, pero el sufrimiento es el daño del alma.
Perdona a los que no te entienden, a los que apartan de su lado, a los que molestas, porque el perdón es la mejor de las terapias.
Explica tus sentimientos y tus vivencias a quien quiera compartirlas contigo, mas piensa que no todo el mundo está preparado ni dispuesto a compartir tu dolor.
No te compadezcas, todos somos enfermos, unos del cuerpo, otros del espíritu, y el que se cree totalmente sano, es el que está peor de todos.
Y por último, no te sientas culpable de nada, no maltrates tu salud por convencionalismos sociales, eres víctima y no verdugo, llega hasta donde alcances, pero no te destroces contra las rocas de la incomprensión, porque estas tan solo devolverán tu cadáver.
JUANMAROMO
lunes, 18 de enero de 2010
¡CON TODAS Y A POR TODAS"
No pedimos limosna, no queremos caridad, solo exigimos justicia. Durante decenios, estas enfermedades han sido ignoradas y depreciadas por el colectivo médico. ¡Cosas de mujeres!, o ¡eso son los nervios!, era el diagnóstico que te escupían a la cara cuando llegabas a la consulta agotada y prendida de dolores. Malas caras, peores tratos, desconfianza, padecer una de estas enfermedades te convertían en un delincuente en potencia.
Con la llegada de métodos de diagnosis fiables, se les han acabado las escusa, cualquier reumatólogo o neurólogo que se haya reciclado tiene medios para diagnosticar la fibromialgia y demás enfermedades asociadas en una sola sesión. Es hora de tomar decisiones y exigir resultados, no pedimos milagros, por de pronto necesitamos un trato humano, un reconocimiento de nuestra enfermedad y el apoyo de los estamentos médicos y políticos para sacarnos de esta situación degradante.
Por de pronto, exigimos que se derogue esa ley no escrita, según la cual, ningún médico del insalud puede conceder una baja prolongada por estas enfermedades, no somos inválidos ni enfermos terminales, no queremos una pensión vitalicia, queremos tratamiento y una adaptación del horario laboral a nuestras posibilidades as como reducción de jornada o jubilación anticipada en unas condiciones que no te suponga la pérdida del 50% del subsidio tras cuarenta años de cotización. Potenciar el tele trabajo, muchas actividades pueden desarrollarse desde el hogar, evitando el riesgo de accidentes y atropellos, tan frecuentes cuando uno a penas puede caminar, y no digamos subir al metro o a autobús en horas punta.
Hay que tener en cuenta que las mayorías de los pacientes, somos personas muy activas que hemos desarrollado un vida laboral extensa y productiva, y ahora nos quieres encerrar en el cuarto de los trastos inútiles antes de tirarnos al vertedero, la mayoría de los enfermos son mujeres que han criado hijos mientras trabajaban dentro y fuera de casa, soportando tensiones, abusos y mobing que han acabado pasando factura.
Es hora de que los políticos entiendan que podemos reunir dos millones de votos y que apoyaremos a aquellos partidos que bajo notario se comprometan a atender nuestras reivindicaciones, y a acabar de una vez por todas con una situación que denigra a los verdugos y tortura a los pacientes que de ellos necesitan.
Tenemos más de un año para organizarnos, pero cada día es un tiempo perdido. Lanzo este guante para crear una coordinadora a nivel nacional que aglutine nuestros intereses frente a los políticos, si quieren nuestro voto, tendrán que implicarse, de lo contrario, dos millones de papeletas en blanco, podían ser la vergüenza de mal llamado "estado del bienestar" en España.
Somos un ejército armado de paciencia y voluntad, equipados con la voluntad de los desesperados y con la fuerza que nos da la razón, si sabemos avanzar pese al viento, la lluvia y el fuego cruzado de nuestros enemigos, la victoria es nuestra.
JUANMAROMO
sábado, 2 de enero de 2010
EL GRUPO "FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL" EN FACEBOOK
Han pasado seis meses desde que Pandorha y yo inauguramos este grupo. Somos setecientos amigos y hemos atesorado un valioso compendio de artículos e informaciones sobre Fibromialgia, Sfc y Sqm, tres facetas de la misma enfermedad que se manifiestan en distintos niveles según cada persona.
En estos meses, hemos apreciado un importante avance en la investigación sobre el el tema, varios estudios realizados en universidades y hospitales norteamericanos, han demostrado vínculos con retrovirus y con códigos genéticos, desautorizando a todos aquellos colectivos médicos y políticos que nos acusaban de falsarios y paranoides.
Pero nos queda un largo camino a recorrer, cada día nos llegan noticias de enfermos con incapacidades a los que se les da el alta forzosa aunque no puedan ni tan siquiera salir a la calle, de personas despedidas de sus trabajos, u obligadas a pactar una indemnización porque las SS no nos conceden bajas por estas afecciones crónicas.
Hasta que no reunamos 500.000 firmas, y demostremos que somos un grupo de presión con la fuerza suficiente como para decidir unas elecciones, los políticos nos seguirán ninguneando, mientras no demostremos que vamos “CON TODAS Y A POR TODAS”, nos seguirán ignorando y despreciando. Podemos movilizar más de dos millones de votos a favor del partido que se comprometa bajo notario a apoyar nuestras reivindicaciones.
El dia que nos demos cuenta de nuestra fuerza y hagamos uso de ella, habremos ganado la batalla.
Los derechos no se suplican, se conquistan, y estamos hartos de lamentos y pataletas, ha llegado el momento de pasar a la acción y este nuevo año será definitivo.
El futuro está en nuestras manos, no dejemos que se nos escurra entre los dedos.
En estos meses, hemos apreciado un importante avance en la investigación sobre el el tema, varios estudios realizados en universidades y hospitales norteamericanos, han demostrado vínculos con retrovirus y con códigos genéticos, desautorizando a todos aquellos colectivos médicos y políticos que nos acusaban de falsarios y paranoides.
Pero nos queda un largo camino a recorrer, cada día nos llegan noticias de enfermos con incapacidades a los que se les da el alta forzosa aunque no puedan ni tan siquiera salir a la calle, de personas despedidas de sus trabajos, u obligadas a pactar una indemnización porque las SS no nos conceden bajas por estas afecciones crónicas.
Hasta que no reunamos 500.000 firmas, y demostremos que somos un grupo de presión con la fuerza suficiente como para decidir unas elecciones, los políticos nos seguirán ninguneando, mientras no demostremos que vamos “CON TODAS Y A POR TODAS”, nos seguirán ignorando y despreciando. Podemos movilizar más de dos millones de votos a favor del partido que se comprometa bajo notario a apoyar nuestras reivindicaciones.
El dia que nos demos cuenta de nuestra fuerza y hagamos uso de ella, habremos ganado la batalla.
Los derechos no se suplican, se conquistan, y estamos hartos de lamentos y pataletas, ha llegado el momento de pasar a la acción y este nuevo año será definitivo.
El futuro está en nuestras manos, no dejemos que se nos escurra entre los dedos.
JUANMAROMO
martes, 27 de octubre de 2009
LA SEGURIDAD SOCIAL NOS TRATA PEOR QUE A PERROS
El pasado fin de semana, la mascota de mi prima sufrió una indisposición, como sospechó que podia ser grave, llamó al servicio de urgencias de la veterinaria, y a los poco minutos, un ambulancia les acompañó hasta el centro, todo ello con una amabilidad y una eficiencia que ya quisieramos para nosotros en las unidades de las SS.
Publico esta carta aparecida en "El Periódico de Catalunya", porque es una muestra más de como nos tratan los "Torquemada" del ICAM, como delincuentes, vagos y fingidores. Cualquier dia tendremos un problema grave, porque llega un momento que la desesperación nos puede llevar a cometer actos violentos, y algunos de estos verdugos que se llaman médicos, se lo están buscando.
JUANMAROMO
Carta destacada del día: 'Trato vejatorio a pacientes de ciertas enfermedades'
Marta Opi López
Barcelona
Barcelona
Parece mentira que hoy en día todavía haya gente que reciba un trato vejatorio por parte de profesionales de algunas instituciones sanitarias. Hablo de pacientes de ciertas enfermedades graves --que requieren una asistencia humana además del tratamiento farmacológico--, como la fatiga crónica, la fibromialgia y el síndrome químico múltiple. Hace poco me han explicado el caso de una conocida mía, cuyo nombre por respeto a su intimidad no voy a decir. Esta señora acudió al Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) para que un tribunal médico valorase su enfermedad y sentenciara si estaba capacitada para seguir trabajando.
Tal y como se encuentra esta persona, y con los síntomas que provocan estas dolencias, es imposible que pueda trabajar. Sin embargo, los médicos que la atendieron en el ICAM la trataron como si estuviera loca y le dijeron, con palabras textuales: «Como lo suyo no se ve ni nos lo creemos, eso es que usted está bien para ir a trabajar.
Si se tratara de un cáncer, sería otra cosa».
El trato que recibió fue vejatorio. Además de estar enferma, con lo que ya se ve desplazada de la sociedad por esta causa, solo faltaba que los médicos le dieran la espalda, y de forma tan cruel y absurda. He leído cartas relativas a casos similares, lo que me hace pensar que no hemos avanzado nada, y esto es muy triste; estamos hablando de enfermedades que existen, no imaginarias.
Las sufren personas que existen, y cada vez son más, y en vez de recibir facilidades resulta que tropiezan con trabas. Pido a los médicos que, ante todo, sean personas y atiendan a los pacientes como a tales. Y que se den cuenta de que la gente no suele ir al médico por gusto, sino por necesidad. Por eso no entiendo ese menosprecio.
lunes, 21 de septiembre de 2009
NO ME AMARGARÁ TU AMARGURA
Dedicado a esas enfermedades traidoras, mezquinas, que pretenden enterrarnos en vida y hacer que cada dia sea un paso hacia la muerte. *** Podrás hacer que me muerda los labios hasta sangrar Pero no me robaras la sonrisa. Podrás pisotear mi cuerpo hasta dejarme postrada y reventada Pero no podrás impedir que me levante. Podras hacerme cerrar los ojos, inundarlos de lágrimas, Pero no me apagaras la luz de la mirada. Podras conseguir que te tema, pero jamás lograras que te odie Morderás mi costado hasta hacerme gritar de dolor Pero jamás lograrás que arroje la toalla. No me expoliaras la esperanza Ni oscurecerás mi mañana No conseguiras que me humille Ni me amargará tu amargura. Porque jamás conseguirás vencerme. La victoria siempre está en mis manos porque el día que levante el vuelo al infinito te veré arder en la urna de mi cuerpo y arrojada a los vientos del olvido. Juanmaromo
viernes, 4 de septiembre de 2009
ENTRANDO EN ERUPCIÓN
Ya hemos sufrido bastante, hemos padecido desprecios, insultos, agresiones y olvido por parte de esos funcionarios de las SS que se hacen llamar médicos, por parte de esos políticos que viven de nuestro voto y de nuestros impuestos. Hemos tragado la incomprensión, la sospecha, la mirada acusadora, la sonrisa desdeñosa, pero todo tiene un límite.
La caldera del volcán está a punto de estallar, o entra en erupción o revienta. Son muchos años de sufrimeintos de frustraciones, de agresiones por parte de quiene deberian cuidarte y curarte, de crisis de angustia por miedo a peder el trabajo, por miedo a perder a tu pareja, porque tus hijos se alejan de tí, ha llegado el momento de gritar ¡¡BASTA!!.
He abierto un grupo en Facebook "Fibromialgia y seguridad social" para centralizar toda la información que poseo sobre sentencias, leyes y proyectos de ley, politica de bajas y denuncias en contra de altas improcedentes.
Ha llegado el momento de unir fuerzas, reclamar derechos y porque no decirlo, desenmascarar personas sin escrúpulos que con finjimientos y enchufes nos están causando un daño irreparable.
Hay que presionar a los políticos con paquete de firmas para que actuen, y sobre todo votar a aquellos que nos prometan por escrito y ante notario soluciones efectivas para esta plaga que amenaza acabar con la flor y nata de las mujeres trabajadoras, activas y luchadoras.
Afiliaros a esta direccíón.
https://www.facebook.com/groups/FIBROMIALGIAYSS/?fref=nf
Es un grupo totalmente abierto en el que podeis participar, colgar comentarios, articulos y dialogar en el foro. El objetivo es reunir el mayor numero posible de socios para promover recogida de firmas y presionar por activa y por pasiva a ese colectivo de políticos que solo se mueve a base de patadas al culo.
Os esperamos con ilusión y con ganas de luchar y triunfar.
Un abrazo a todos
La caldera del volcán está a punto de estallar, o entra en erupción o revienta. Son muchos años de sufrimeintos de frustraciones, de agresiones por parte de quiene deberian cuidarte y curarte, de crisis de angustia por miedo a peder el trabajo, por miedo a perder a tu pareja, porque tus hijos se alejan de tí, ha llegado el momento de gritar ¡¡BASTA!!.
He abierto un grupo en Facebook "Fibromialgia y seguridad social" para centralizar toda la información que poseo sobre sentencias, leyes y proyectos de ley, politica de bajas y denuncias en contra de altas improcedentes.
Ha llegado el momento de unir fuerzas, reclamar derechos y porque no decirlo, desenmascarar personas sin escrúpulos que con finjimientos y enchufes nos están causando un daño irreparable.
Hay que presionar a los políticos con paquete de firmas para que actuen, y sobre todo votar a aquellos que nos prometan por escrito y ante notario soluciones efectivas para esta plaga que amenaza acabar con la flor y nata de las mujeres trabajadoras, activas y luchadoras.
Afiliaros a esta direccíón.
https://www.facebook.com/groups/FIBROMIALGIAYSS/?fref=nf
Es un grupo totalmente abierto en el que podeis participar, colgar comentarios, articulos y dialogar en el foro. El objetivo es reunir el mayor numero posible de socios para promover recogida de firmas y presionar por activa y por pasiva a ese colectivo de políticos que solo se mueve a base de patadas al culo.
Os esperamos con ilusión y con ganas de luchar y triunfar.
Un abrazo a todos
viernes, 21 de agosto de 2009
FIBROMIALGIA, VÍCTIMAS Y VERDUGOS
Eva María, una valenciana con fibromialgia y depresión, lleva seis días en huelga de hambre porque le han negado la pensión de invalidez
Un articulo escrito por BEATRIZ LLEDÓ para las provincias
"Mami, ¿por qué lloras? ¿Si te doy un besito, te curarás?". Aarón sólo tiene cuatro años, pero ya es consciente de que su madre "está muy malita". Siempre está acostada en una habitación en la que las persianas siguen bajadas, mientras fuera luce un deslumbrante sol de agosto. Eva María Alabau sufre fibromialgia y está sumida en una profunda depresión.
El dolor le recorre todo el cuerpo. Es tan intenso que sus hijos ni siquiera pueden darle un abrazo. El último golpe le ha llegado en forma de negativa. La Seguridad Social ha rechazado su petición de invalidez. Desde entonces, ha iniciado una huelga de hambre.
Lleva seis días sin probar bocado ni tomarse la medicación. "No se me ocurre ninguna otra salida. Si me muero, al menos mis hijos cobrarán la orfandad y sé que no pasarán hambre", asegura convencida esta valenciana, de 33 años.
La misiva, que llegó hace una semana, recoge que padece "fibromialgia, trastorno depresivo ansioso y alteraciones sensitivas". Sin embargo, la Seguridad Social rechaza su solicitud de minusvalía porque sus lesiones «no alcanzan un grado suficiente» de incapacidad laboral para reconocerle el derecho a pensión.
«No puedo trabajar»
Y sin la pensión de invalidez, Eva María no recibe ingresos económicos. "Es injusto. Tengo dos hijos a los que alimentar y no puedo trabajar. Lo que más me gustaría es poder hacer una vida normal, llevarlos al colegio, irme a trabajar y luego llevarlos a jugar al parque. Ahora no sé cómo voy a seguir adelante. He llegado al límite de la desesperación", confiesa.
Sus lágrimas resbalan por su rostro sin descanso. De momento, sobrevive con la paga de viudedad de su madre, Cándida, con la que viven ella y sus dos hijos, Aarón e Izan. 600 euros para los cuatro. El padre no les pasa la pensión alimenticia que acordaron, según denuncia Eva María. "La otra noche tuve que hacerles a mis nietos patatas hervidas y un huevo. No había nada más en la nevera", recuerda compungida Cándida.
Lleva 20 años luchando contra una fuerte depresión. Y su estado ha empeorado desde que falleció su marido, a causa de un cáncer de esófago. Ahora su hija está en huelga de hambre. "Ya no puedo más. No come ni bebe y se ha dejado el tratamiento. Si sigue así le dará algo. Y dice que, aunque empeore, no piensa ir al hospital", lamenta abatida Cándida.
Eva María no está dispuesta a aceptar la resolución de la Seguridad Social. "Tengo más de 40 informes favorables del traumatólogo, de la psiquiatra y de otros muchos médicos. Y en sólo cinco días me han contestado que no. Es imposible que se hayan leído todo el historial. Voy a recurrir, aunque no tengo esperanza. Me lo volverán a desestimar y no puedo meterme en juicios. Y con lo que tardan en resolverse, nos morimos antes todos de hambre", admite conteniendo el llanto. Sus hijos corretean alrededor de su cama e intenta evitar que la vean siempre triste. "Si sigo aquí es por ellos", confiesa sin dejar de mirarlos
lunes, 18 de mayo de 2009
FIBROMIALGIA, VÍCTIMAS Y VERDUGOS
Me llamo Joaquin Rodes, tengo 52 años soy arquitecto vivo en Valencia y estoy separado de una enferma de FIBROMIALGIA.
Me he decidido ha escribir esta carta tras leer cientos de artículos sobre los efectos devastadores de la fibromialgia. Se han publicado opiniones de enfermas, médicos, científicos, pero hasta ahora no se ha publicado nada sobre el efecto aniquilador de esta enfermedad en los cónyuges de las mujeres afectadas.
Nos casamos hace veinte años y tuvimos un hijo, nuestro matrimonio fue pleno y enriquecedor, había (y hay) mucho amor entre ambos. Hace cinco años, Nancy empezó a sentirse agotada, apenas podía levantarse, le dolía todo el cuerpo. Tras casi un año de pruebas, radiografias escaners, todos negativos, un reumatólogo pronunció la palabra temida, mi esposa padecía S.F.C .
Durante este año terrible, le acompañé a todas las pruebas y vistas, renuncié a dos proyectos muy importantes para poder estar con ella, nuestro hijo está estudiando e Barcelona y no podíamos contar con él.
Tras el diagnóstico, me dediqué a ella en cuerpo y alma, trabajaba desde casa, hacia todas las labores domésticas , la cuidaba, la mimaba… pero de nada sirvió. Su carácter se fue agriando, y la pagaba conmigo. Todo lo que hacía, estaba mal hecho, todo lo que pasaba era por mi culpa. La vida en común se convirtió en un reproche continuo, las amistades e incluso la familia nos abandonaron, nadie podía soportar a una persona cuyo único tema de conversación era su enfermedad, sus dolores y sus penas.
Nuestra vida sexual desapareció por completo, no podía tocarla, todo le dolía, y lo que es peor, despareció nuestra vida emotiva. Me sentía un inútil, un impotente, mi trabajo se resintió hasta tal punto, que perdí a mis mejores clientes. Un dia terrible me dijo que toda la culpa de sus males era mia, que la había abandonado, que era un egoísta y que mejor estaría sola.
Se me hundió el mundo y la vida, ya no podía más, me pasaba las noches en vela pendiente de ella, pero solo encontraba su rechazo, me sumí en un estado de profunda tristeza y desesperación, no comia, no tenia ganas de nada… Un amigo de la familia medico , al verme después de casi un año, se quedó horrorizado, había perdido quince quilos y había envejecido diez años. Me presentó a un psiquiatra de confianza, que nada más verme, me diagnosticó una depresión profunda. Me aseguró que si continuaba con ella podría llegar al extremo de suicidarme.
Teníamos una segunda residencia y decidí venderla, tras semanas de lucha conseguíos convencer a Nancy de que se trasladara a un centro donde podrían tratarla en profundidad. Llevamos cinco meses, ella internada y yo intentando rehacer nuestra vida. Hace dos meses, pidió la separación por abandono y dejación de mis deberes maritales. No pienso luchar, le daré todo lo que pida, solo espero salir de esta pesadilla que me ha llevado a las profundidades del infierno y de las que no consigo salir.
Lo peor de todo es que la sigo queriendo y que a pesar de los pesares, siempre la querré…
Los hombres, por pudor y por orgullo, no acostumbramos a llorar ni a contar en público nuestras penas, pero creo que publicando esta carta, muchos como yo, comprenderán que no están solos. y que no son tan inútiles como se han llegado a creeer.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)