Con un diagnóstico manuscrito en un papel y un, "no se puede hacer nada más de momento" se han pasado los últimos diez años de mi vida en una enfermedad que ha ido "in crescendo" en sus múltiples manifestaciones. No he podido más que vivir lo más dignamente que me ha sido posible, cada vez más silenciosamente por no molestar.
He pasado de la inocente creencia en el ser humano y la bondad infinita del mismo al escepticismo gracias al egoísmo y la ignorancia prepotente de una parte ínfima de la humanidad: algún médico de familia ante el que lamentablemente me he visto cuestionada ocasionalmente: ¡incrédulos!, médicos de poca fe y ninguna humanidad, tristemente abocados a una mera burocracia de oficinistas hasta, incluso, grotescos comentarios de amigos y familiares de sagaz y prepotente conocimiento.
De la clase política que decir, el no querer comprender y el lo que no interesa saber mientras la mediocridad siga siendo un "must" en ella.
Largos años, en fin, soportando el vacío del conocimiento ajeno sobre mi enfermedad. Sorteando la enajenación propia en medio de la manifiesta locura de la mayoría.
Gran número de colectivos siguen marginados por ser crónicos o no encontrarse dentro de las enfermedades catalogadas con nombre y apellidos de industria farmaceútica. Muchos de ellos luchan reiteradamente a través de asociaciones para conseguir aportaciones reducidas en sus tratamientos y agotan año tras año su paciencia a la espera de ver la materialización efectiva de promesas eternas de Comunidades Autónomas y Ministerio.
El pasado 29 de enero oí por primera vez en todo este tiempo que me podría curar (no diré que había esperanza, entiéndeme).
Actualmente me encuentro dentro de un estudio, creo que pionero, con el Dr. Isasi del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid. Se basa en la relación entre intolerancias alimentarias y sus múltiples reacciones diversas, inmunodepresoras, entre otras.
Tras un año de pruebas diversas me queda aún realizar una gastroscopia y una nueva analítica.
Podría haber acabado antes dicho estudio, haber obtenido solución y final a este enemigo que habita y se nutre en mí arrebatándome ser, salud y energía vital, pero:
- El Dr Ghiglino, colaborador del Dr. Isasi en el ambicioso estudio, fue "echado".
- El traslado al nuevo hospital situado ahora en Majadahonda (cuyo ex-alcalde está tan de moda) ha sido sumamente traumático para la clase médica del mismo con algunos "traspapelamientos" de informes y pruebas.
- Y, last but not least, ese ultramoderno sistema informático que pone diariamente a prueba tiempo y paciencia de estos sufrídos pioneros sanitarios que osadamente pretenden hacer medicina y devolver la salud en la medida de lo posible a sus pacientes.
Perfumado, o trufado como gustes, todo ello con aromas de incienso y autobombo de el gobierno regioanal, perdón, regional sobre lo estupendos que son.
Salud para el que no la tenga.
http://lacomunidad.elpais.com/sueside/2009/2/19/con-diagnostico-e
como llegaste a ese estudio? a mi me gustaria que me estudiasen tambien, entro dentro del grupo de colectivo celiaco sin certificado medico que abale mi celiaquia, solo un doctor me dijo que no volviese a comer gluten, pero no tengo diagnostico oficial, hay bastantes personas que ya hacen dieta sin gluten, porque nos catalogan como enfermos cronicos sin nigún tipo de resultado.
ResponderEliminarYO llevo un año y medio ya sin gluten ni lacteos y mi vida a cambiado de ser una anciana en cuerpo joven a ser una chica normal, joven y alegre. Soy alergica desde los 5 años, problemas en la piel varios durante toda mi vida, asmatica a los 21, hipotiroidea y anemia por hierro a los 26 y a los 27, sindrome de intestino irritable, me negué a tener ese diagnostico porque no es algo de cerebro ni inventado, ni de los nervios. Decidí hacer dieta sin gluten ni lacteos por mi cuenta. Al año tuve una transgresion y me puse muy mala, me salio una supuesta dermatitis herpetiforme en codos, pero como no fui al doctor si no que le enseñé fotos de mis codos, me dijo la dermatologa que era dermtatisis herpetiforme que es la carta de presentación de un celiaco.
Solo un unico doctor de la clinica Ruber de Madrid me dijo que no volviese a comer gluten, pero no tengo certificado medico. Soy un caso de esos raros que se sale fuera de los manuales.
Pero yo puedo decir hoy que gracias a la dieta hoy estoy muy feliz. Uno de mis sintomas caracteristico, cuando ingiero gluten es un cansancio, dolor en musculos.