FIBROMIALGIA : Enfermedad y condena

Médicos y pacientes denuncian la dificultad para lograr la incapacidad
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades, que aunque ha mejorado, no lo ha hecho al mismo ritmo que los ensayos clínicos.
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Aun hoy hay quien las desconoce, e incluso colectivos de médicos -eso sí, cada vez más pequeños- continúan poniendo en duda la existencia de ambas dolencias. Este desconocimiento social llega a todos los ámbitos, se lamentan las asociaciones de pacientes. Uno de los más importantes: la propia familia, que, sobre todo al inicio de la enfermedad, no entiende lo que le sucede al enfermo. Por eso los especialistas ponen énfasis en la necesidad de "educar tanto al paciente como a su entorno", explica Jordi Carbonell, coordinador de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar.

El otro caballo de batalla es el de los tribunales médicos. Clara Valverde, una de las impulsoras de la Iniciativa Legislativa Popular -que recogió firmas este año para lograr que el Parlament se comprometiese a impulsar un plan de atención integral a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica- escucha a menudo casos de personas enfermas que han pasado un auténtico vía crucis para que la Administración reconociera una enfermedad que los médicos habían diagnosticado. "En ocasiones, el médico del tribunal que hace la inspección niega la enfermedad, dice a los pacientes que se lo están imaginando, que no están enfermos", cuenta Valverde.

El impacto de un trato así para una persona enferma "es terrible". Casi siempre suelen ser mujeres - se trata de enfermedades mayoritariamente femeninas-de en torno a los 40 años, en lo más alto de su carrera profesional que de repente pierden facultades. Si por un lado les dicen que están enfermas y por otro que "espabilen", se encuentran perdidas y desatendidas, explican los pacientes.

Precisamente el hospital Vall d´Hebron está colaborando con los tribunales médicos para formar a sus profesionales y darles pautas de reconocimiento y exploración de estas enfermedades, lo mismo que se está haciendo con los médicos de atención primaria para mejorar la detección precoz de la enfermedad -otro de los muchos temas pendientes-.

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fomenta también la formación de médicos y personal administrativo, para que dejen de ser, de una vez, enfermedades invisibles.